Acerca de Nosotros

La fundación, nace  cuando percibe  la  dura  realidad de quienes padecen Piel  de  Cristal (Epidermólisis Bullosa), enfermedad rara, incurable, discapacitante y de  muy alto costo, puesto  que  ataca el 80% del organismo.  Después de  un período de  siete meses trabajando sin una  razón social, se da la oportunidad de contar  con el apoyo de entidades públicas en pro de la mejora de la calidad de vida.  Así, se  ve la  necesidad de respaldar  nuestros  esfuerzos bajo una  figura jurídica.  Luego se  amplió el objeto social para apoyar a más población con problemáticas  similares.

Su fundadora, se encarga  de  todos  los  trámites pertinentes y  nace la FUNDACIÓN CORAZÓN DE CRISTAL.  Hoy, con diez años, sigue  aportándole a la sociedad esperanza  y siendo una cara amable, de liderazgo, con información y  argumentos; la entidad  se  ha  venido consolidando como una  organización comprometida, de apoyo, con voluntad y responsable  con sus procesos.  Las líneas en que  interviene la fundación son: salud, educación, alimentación, inclusión, emprendimiento y autosostenibilidad.

Es  una de  las fundadoras de la  Mesa Técnica de Enfermedades Raras para  Antioquia, con nueve años de  gestión.  Pertenece a la Junta  directiva de FECOER (Federación Colombiana de Enfermedades Raras) y es presidenta de la Red Técnica de Trabajo de Enfermedades Huérfanas/Raras  en Antioquia, ente consolidado  mediante una Ordenanza en el departamento, propia de esta apuesta a lo público.  A través de su gestión, se logra el Acuerdo para la ciudad de Medellín, donde se crea la Red Técnica Distrital de trabajo para las Enfermedades Huérfanas del Distrito, que se encuentra en la fase de implementación y de la cual por supuesto hace parte.

Es  una  entidad en crecimiento que  le  apuesta  a  la gestión en lo público y en lo privado para cumplir  objetivos, teniendo  como  premisa la responsabilidad social  que  nos  compete a todos frente a las situaciones  menos afortunadas de  esta  comunidad.